An einem Freitag, 3. Dezember 1999 kam ich endich in Murnau in Hochried zu meiner "Aufpäppel-Kur" an. Ich bekam ein schönes Zimmer, Ärzte und Schwestern kamen nicht in weiß sondern ganz normal angezogen zu mir, das war schon etwas besonderes. So macht sogar das Blutabnehmen "fast Spaß."
Mein zweiter Tag wurde richtig winterlich, es schneite den ganzen Tag. Ich durfte raus in den herrlichen Pulverschnee und baute einen kleinen Schneemann, mir ging es richtig gut.

Nach einem schönen faulen Wochenende wurde ich am Montag in meinem Therapieplan eingewiesen. Schwester Elisabeth wies mich in die Geheimnisse der Inhalation ein. Denn von nun an musste ich die notwendige Medizin dazu selbst mischen und 3 x täglich inhalieren, um meine neue Lunge vor Krankheiten zu schützen.

Die beiden Damen sind Diätassistentinnen und sorgen für mein leibliches Wohl und dafür, dass ich meine verlorenen Kilos bald wieder auf meine Knochen habe. Sie kochen die besten Spaghetti der Welt und lassen meinen geliebten Leberwurst- und Toastbrotvorrat nie ausgehen. Auch für Sonderwünsche haben sie immer ein offenes Ohr, so habe ich stets Salzstängchen und Laugenbrezen zum Knabbern zwischendurch.

Montag überraschte uns der Nikolaus und las aus seinem schlauen Buch vor, danach gab es Leckereien für alle. Sogar für mich gab es herrlich duftende Plätzchen, die mir die Diätassistentin Frau Grommisch eigenhändig gebacken hat. Da ich eine Spezialdiät einhalten muss, war ich besonders freudig überrascht, als diese Plätzchen auch noch ganz prima schmeckten. Somit machte es mir auch gar nichts mehr aus, mit ansehen zu müssen, wie die anderen an ihren Schoko-Nikoläusen herumknabberten.
Übrigens, die zwei mit den "Maulkörben" sind nicht etwa bissig, sondern Jörg und ich, im Oktober 99 Herz- und Herz-Lungen transplantiert, wir müssen wegen eventueller Infektionsgefahr einen Mundschutz tragen. Alle hier sind ganz nett und freundlich und als wir zusammen ein Weihnachtslied sangen, war die Stimmung so schön, dass ich vergass, weit weg von zu Hause zu sein.

Hier seht ihr den Boss der Klinik, Dr. Mayer. Er kam zu mir und erkundigte sich, wie es mir denn so geht. Wir haben echt nett miteinander geplaudert.
Gegenüber seht ihr Frau Dr. Waldeck, meinen Schutzengel. Sie kommt jeden Morgen zu mir, untersucht mich und wacht darüber, dass es mir immer gut und besser geht. Mit großer Geduld geht sie auf meine Fragen ein und erklärt mir immer wieder wie es weitergeht, was gut für mich ist und was nicht.

Ja, dann gibt es noch Dr. Hegen, hier mit Schwester Gisela, und Dr. Hardt, die mich auch noch ab und zu durchcheckten, so daß wirklich immer alles unter Kontrolle ist und nichts unbemerkt bleibt. Beim morgentlichen Blutabnehmen waren sie immer vorsichtig und stets darauf bedacht, mich nicht dabei aufzuwecken (!).

Auch Frau Dr. Rangwich ließ bei den Untersuchungen keinen Zentimeter meines Körpers aus und passte genau auf, dass sich mir kein unangenehmer Geselle wie Bazillus & Co. näherte.

Die Krankenschwestern Barbara und Anne haben stets ein offenes Ohr für meine Problemchen, messen täglich Blutdruck, Puls ecc. und versorgen mich mit Nachschub meiner Medizin. Sie helfen mir beim Ordnunghalten meines Zimmers und haben immer ein Lächeln und Scherzchen parat; so richtig zum Wohlfühlen.

Nun stelle ich euch Schwester Gretel und Schwester Gertrud vor. Ihnen verdanke ich, dass ich immer beruhigt schlafen kann, denn sie passen nachts auf mich auf, prüfen vor dem Einschlafen nochmal Puls und Blutdruck und für ein paar aufmunternde Worte nehmen sie sich auch immer Zeit.

Hier spielt Herz-gegen Herz-Lungen-Transplantation Tischfußball. Dank dieser Freizeitbeschäftigung kommen meine Armmuskeln ganz gut in Schwung.
Außerdem gibt es noch viele andere Freizeitaktivitäten. Wir malen herrliche Fensterbilder, dürfen aus Ton wunderschöne Sachen modelieren oder auch unsere Fantasie auf Seidentüchern ausleben und bemalen. Weiterhin gibt es Spieleabende, wo wir immer die Zeit vergessen und natürlich nie ins Bett wollen. Samstagabend ist Videofilm anschauen angesagt. Wir können einen Filmwunsch äußern und dann wird's gemütlich.

Dass all die o.g. Aktionen immer ordentlich ablaufen, dafür sorgen die Erzieherinnen meiner Station 2/7 Frau Podejma, Frau Ritter, Frau Joswiak, hier ausnahmsweise mal in sitzender Position, was sehr selten vorkommt. Sicherlich könnt ihr euch vorstellen, dass sie ganz schön ins Schwitzen kommen mit unserer Gruppe, schließlich sind wir 10 bis 14 Jugendliche mit unterschiedlichen ReHa Maßnahmen. Auch wenn sie den ganzen Tag herumwirbeln, so sagen sie doch immer am Abend um 21 Uhr ganz lieb "Gute Nacht", bis morgen!

Neben den vielseitigen Freizeitangeboten muß es natürlich auch mal ernst werden. Meine Therapie-Pflichten sind z.B., wie man hier sehen kann, der Lungenfunktionstest, der mit jedem Mal besser wird. Außerdem muss ich auf das Rad - Ergometer -, um meine Leistung zu steigern, denn ich habe noch ganz heftige Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Da ich ca. 2 Jahre vor meiner OP nur noch ein paar Schritte laufen konnte und im Rollstuhl spazieren geschoben wurde, ist dementsprechend viel aufzuholen.

Besonders wichtig für mich ist es jetzt richtig zu atmen. "Normalschnaufer" können sich gar nicht vorstellen, wie schwer es ist, das zu lernen. Manchmal kann ich noch gar nicht glauben, dass ich jetzt ganz tief einatmen kann, ohne dass mein Herz gleich anfängt wild zu pochen. Dass ich alles richtig lerne, dafür gibt es Körper- und Atemgymnastik bei Frau Wunschel.

Bevor ich zum Ende meines Berichtes komme, möchte ich noch kurz meinen Schulunterricht ansprechen. Am Anfang meiner Therapie fand ich es schade und langweilig, nicht mit den anderen gemeinsam lernen zu können. Da ich sehr vorsichtig sein muß, keinen Infekt zu bekommen, bekam ich Einzelunterricht, den war ich auch schon von meinem Krankenhausaufenthalt her gewohnt. Am liebsten war mir Englisch, doch auch in Deutsch und Mathematilk mußte ich meinen Kopf anstrengen.
Bald werde ich zu Hause sein und noch eine zeitlang Hausunterricht erhalten, den ich sehr intensiv nutzen werde um all meine Lücken aufzuholen.
Sechs Wochen dauerte meine Rehabilitation hier in der Kinder- und Jugendklinik Hochried, ich habe viel gelernt und wurde auf mein neues Leben gut vorbereitet. Zu Hause geht es weiter, ich werde trainieren, trainieren................
Ich habe so viel vor, so viele Ideen. Endlich Radfahren oder durch die Kaufhäuser ziehen, anfangs sicherlich noch mit meiner Mutter, und mir meine Klamotten selbst aussuchen.
Es gibt so viel zu erleben............
Ich habe so viel nachzuholen..........
Ich werde meine neu gewonnene Freiheit pflegen und sicherlich sehr genießen.

Ciao

Eure Simona

Vielleicht habt ihr Lust mir zu schreiben oder seid selbst krank und habt Fragen. Ihr könnt mir gern schreiben und ich werde so gut ich kann antworten.
Meine Mail-Adresse: simona.scuderi@kinderherzliga.de
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Simonas Gästebuch

Zum Abschluß ein paar Impressionen meiner Heimat Sizilien, wo ich eventuell in ein paar Jahren wieder leben werde. Ihr seht den schneebedeckten Vulkan Ätna, wo man auch Skifahren kann, das griechisch-römische Theater in Taormina und den kleinen Fischerhafen von Giardini-Naxos unterhalb von Taormina.