Abschied eines großartigen jungen Mädchens,
unserer Tochter, Schwester, Enkelin und Freundin Simona

Kurz vor unserer Urlaubsreise im Juli 2003 fuhr ich mit Simona wie immer, vor einer längeren Reise, in die Klinik zur Kontrolle. Die Magenprobleme häuften sich, was für die Ärzte uninteressant war. Ihr Spiegel (bei Transplantierte muß ein gewisser Medikamentenspiegel im Blut vorhanden sein, bzw. im Normbereich sein, um eine Abstoßung der Spenderorgane zu vermeiden) war für die Ärzte o.k.

Die anderen Blutwerte bereiteten mir wieder Sorgen, denn ich sah eine Verschlechterung während des letzten Jahres. Aber den betreuenden Ärzten, die für die Nachsorge verantwortlich sind, schien das nicht zu kümmern. Sie wünschten uns einen schönen Urlaub und meinten, wir können ganz beruhigt fahren.

Welch fatale Entscheidung.

Drei Wochen Urlaub hatten wir geplant, schon am dritten Tag ging es ihr schlagartig schlechter, sie hatte Probleme beim Essen, die Speiseröhre brannte ihr wie Feuer und nachdem sie ein kleines bischen gegessen hatte, mußte sie sich gleich übergeben. Sie blieb tapfer, weil an Unpässlichkeiten gewohnt.

Als es ihr nach ein paar Tagen so schlecht ging, dass sie kaum noch sprechen und auch nicht mehr zur Toilette gehen konnte, bemühte ich mich um einen Rüchflug nach Deutschland. Sie war sehr traurig darüber, denn sie wollte, wie sie mir gestand, unseren Urlaub nicht ruinieren und durchhalten. Ich konnte sie dann zum Rückflug überzeugen und sie beruhigen, dass wir einen Urlaub nicht genießen können, wenn es einen aus unserer Familie schlecht geht.

Am späten Nachmittag kamen wir zuhause an, ich wollte sofort in die Klinik, aber Simona wünschte sich nichts sehnlicher, als sich in ihrem Bett ausruhen zu können und am nächsten Morgen bei ihrem geliebten Kinderarzt Blut abnehmen zu lassen, um zu sehen, was nicht stimmte. So geschah es auch.

Am nächsten Morgen, pünktlich um 8 Uhr waren wir bei ihrem Doktor, der bei ihrem Anblick erschrocken und sehr besorgt war. Nach Blutabnahme tastete er ihren Bauch ab und weil dort etwas war, was nicht hingehörte, kontrollierte er mit seinem Ultraschallgerät und gab uns daraufhin sofort eine Einweisung in die Uniklinik zur weiteren Abklärung.

Dort wurde nach langen und diversen Untersuchungen ein großer Tumor im Bauchraum entdeckt und außerdem eine Niereninsuffizienz diagnostiziert. Sie mußte sofort an die Dialyse, es wurden ein zentraler Venenkatheder und einige Infussionszugänge gelegt, außerdem Rückenmark und Nervenwasser punktiert.

Nach drei Tagen stand fest:

Sie hatte Krebs, einen sehr bösartigen namens "Burkitt Like Lymphom" und schon im 4. Grad. Es gab keine Rettung mehr und wir mußten mit ansehen, wie sie Tag für Tag dem Tod näher rückte. Einmal schrie sie den Ärzten ins Gesicht: „Ich will nicht sterben”. Aber nach 5-tägigem Therapieversuch, zu retten was zu retten gab, stand fest, dass der Krebs siegen wird. Es war schrecklich, es ging so schnell.

Nach 6 Tagen mußten wir unsere geliebte Tochter gehen lassen.

Hier möchte ich noch anmerken, dass die Ärzte der Klinik, in der unsere Tochter verstarb, alles getan haben, um unserer Tochter zu helfen und unserer gesamten Familie in dieser schweren Zeit beizustehen. Noch nie fühlten wir uns so gut betreut und verstanden. Sie setzten sich zum Beispiel auch mit der Klinik, in der Simona transplantiert wurde, in Verbindung, aber von dort kam, wie wir schon oft erfahren mussten, keine große Hilfe.

Über ein Jahr diskutierte und stritt ich mit Spezialisten über die hohe Dosierung von Prograf, das Medikament, dass sie eigentlich am Leben erhalten sollte, zum Schluss hat es sie getötet. Noch heute erinnere ich mich genau, wie ich bei unserer letzten Reha mit zwei Ärzten über die hohe Dosierung diskutierte und zum Ausdruck brachte, wie besorgt ich war. Simona nahm eine Tagesdosis von 11 mg und das seit zwei Jahren, aber die Ärzte versuchten mir meine Bedenken auszureden, wichtig war eben nur, dass der vorgeschriebene Medikamentenspiegel stimmte.

Im Gespräch mit anderen Eltern war mir immer wieder aufgefallen, dass deren Kinder eine deutlich niedrigere Dosierung (zwischen 2-5 mg Prograf/24 Std.) hatten und dies offenbar unabhängig vom Körpergewicht.

Meine Tochter musste das Doppelte, wenn nicht sogar das Dreifache schlucken. Warum kam niemals irgendjemand auf die rettende Idee zu hinterfragen, warum diese hohe Dosis? Es ist schließlich bekannt, dass Immunsupressiva Krebs hervorrufen können, warum diese Ignoranz? Vielleicht hätte das Umstellen auf ein anderes Medikamt das Leben unserer geliebten Tochter retten können.

Die Wut und Verzweiflung treibt mich dazu, hinaus zuschreien: Verdammt noch mal, warum wird erst Leben gerettet und Erfolge in den Medien gefeiert, wenn es danach an einer aufmerksamen Nachsorge mangelt?

Eltern verlieren durch einen Unfall ihr Kind und schenken mit ihrer Zustimmung zur Organspende in diesen schweren Stunden anderen Kindern ein neues Leben.
Transplantations-Chirurgen geben dieses Geschenk an unsere todkranken Kinder weiter und schaffen ihnen mit ihren hoch spezialisierten Fähigkeiten sowie Ihrem verantwortungsvollen Umgang mit den lebensrettenden Spenderorganen eine neue Lebenschance.
Dieses geschenkte Leben ist aber für immer abhängig von einer sehr sorgfältigen ärztlichen Weiterbetreuung (Nachsorge) und der stetigen Zusammenarbeit zwischen den für die Nachsorge verantwortlichen Ärzten, uns Eltern und unseren Kindern.

Wir Eltern machen unseren Kindern Mut zum neuen Leben, ermöglichen Ihnen die Teilhabe an einem normalen Lebensrhythmus und Alltag mit Urlaub, Schule, Sport und Freizeitvergnügen. Wir helfen Ihnen dabei ihr Leben so zu organisieren, damit sie, trotz stundengenauer Medikamenteneinnahmen, unumgänglichen stationären Terminen in den Nachsorgekliniken und zusätzlichen Therapien (Krankengymnastik etc.) ihren Weg in ein selbständiges Leben finden können. Und unsere Kinder verlassen sich zurecht in diesen Dingen auf uns Eltern, Ihre Nachsorgeärzte sowie deren Zusammenarbeit.

Aber die Nachsorgeärzte nahmen unsere Simona nicht ernst, egal ob sie selbst oder wir Eltern über zunehmende Beschwerden berichteten.

Deshalb mein Appell an alle Eltern und verantwortlichen Mediziner:
Seid V O R sichtiger!
Versucht bitte jeden noch so kleinen Zweifel so schnell es geht zu klären!

Simona hätte noch einige gute Jahre genießen können, hätte man uns ernst genommen. Auf Rücksicht gewisser Ärzte (warum eigentlich?) werde ich hier meinen Bericht abbrechen, auch wenn es noch viel mehr zu erzählen gäbe.

Eltern, die vor der Transplantationsenscheidung stehen, möchte ich aber noch sagen, dass wir die Entscheidung, unsere Tochter transplantieren zu lassen, nie bereut haben, denn sie und wir konnten ein Jahr danach ein "fast" normales Leben führen. Wir hatten Glück mit einem hervorragenden Chirurgen und Pech mit den verantwortlichen Nachsorgeärzten.

Anzumerken sei noch, dass von Seiten der Ärzte, die Simona seit der Transplantation von Herz und Lunge betreuten, nie eine interessierte und mitfühlende Nachfrage kam, obwohl ihr Zustand dort bekannt war. Das machte mich in den Tagen, in denen wir um das Leben von Simona kämpften, sehr traurig und unendlich wütend.

Somit bleibt bei mir der zermürbende und quälende Zweifel, was ist der Erfolg einer gelungenen Transplantation und die damit erhofften zukünftigen Jahre wirklich wert?

Ihr Herz war so stark. Wir hielten stundenlang ihre Hände, bis es zum letzten Mal schlug. Wir können es immer noch nicht glauben, dass es unsere Simona nicht mehr gibt. Wir haben so viel von ihr gelernt, ihre Großzügigkeit, ihre unwahrscheinliche Kreativität, ihr Optimismus, ihr Lächeln, ihr liebes Wesen und freundlicher Umgang mit Anderen, ihr fast schon naiver Glauben an das Gute im Menschen, all das und noch viel mehr vermissen wir schmerzlich. Es ist so unsagbar leer und kalt um uns, ihr Zimmer verlassen und doch ist sie immer noch durch ihren Duft präsent.

Wie findet man bei einem solchen Verlust zu einem normalen Alltag zurück, ohne zu verzweifeln?

Und nun noch eine Glaubensfrage: Wenn es Gott gibt, warum nimmt er immer die Mutigsten und Liebsten, werden sie woanders so dringend gebraucht? Vielleicht wäre das ein winziger Trost?

Blau war Simonas Lieblingsfarbe. Wir entschlossen uns für eine Urnenbestattung, weil sie Spinnen und nagende Kleintiere nicht ausstehen konnte, auch weil die Todesursache, Krebs durch Überdosierung der eigentlich lebenserhaltenden Medikamente, sicher war. Eine Obduktion war nach Aussage der Ärzte, die bis zum Schluß um ihr Leben kämpften, nicht notwendig.

Hier noch ein paar Fotos, die zwei Monate vor ihrem tragischen Tod aufgenommen wurden.

Die Firmung 5 Wochen und im Urlaub zweieinhalb Wochen vor ihrem unfreiwilligen Abschied. Hier fällt mir ein, dass sie keine große Lust hatte, in Urlaub zu fahren. Sollte sie etwas geahnt haben? Aber auch wenn, es wäre schon zu spät gewesen. Ein paar Monate früher, wenn man sich die Mühe gemacht und erkannt hätte, wie es um sie steht, wäre eine Rettung noch möglich gewesen.

Symbolisch

Ihr Abschied!
Sie fliegt in eine hoffentlich andere, bessere Welt!

Ciaó Simona!

Du wurdest so geliebt, geachtet und bewundert.
Wir werden dich niemals vergessen.
Irgendwann werden wir uns wiedersehen.
Bis bald!